Multe din lucrurile valabile pentru copii în general e posibil să nu funcționeze pentru un copil cu PRS. Găsești aici informații diverse care să te ajute să înțelegi mai bine nevoile copilului tău.
Terapia oral-motorie
Pentru că limba copiilor cu Pierre Robin nu este poziționată corect, are nevoie de ajutor ca să învețe să vină în față și să se miște așa cum trebuie. Suptul activează cele mai complexe mișcări ale întregii guri, și este extrem de important. Dar pentru că unui copil cu PRS îi poate fi prea greu să sugă de la început, el poate fi ajutat.
Un kinetoterapeut e de mare ajutor, terapia oral-motorie poate aduce îmbunătățiri enorme la capitolul supt și respirație. Doar că în primele săptămâni e posibil să petreceți mai mult timp prin spital, iar kinetoterapia să fie destul de jos pe lista de priorități. Până ajungi la un terapeut, există exerciții pe care le poți face chiar tu cu bebelușul, iar îmbunătățirile pot fi văzute deja după câteva zile.
- Exerciții care să îl ajute cu mișcările necesare pentru supt.
- Mulți copii cu PRS au și palat înalt și/sau probleme cu reflexul de gag — există exerciții care ajută în aceste cazuri.
- Frenul lingual — o altă problemă, nu neapărat specifică doar copiilor cu PRS. Diferența e că pentru majoritatea copiilor, frenul se poate tăia încă de la naștere, în timp ce la copiii cu PRS, el se desprinde odată cu operația de palat. Există exerciții pentru frenul lingual, importante de făcut atât înainte cât și după desprindere: AICI și AICI.
Suzeta
În mod normal, folosirea suzetei e un subiect controversat, însă în cazul copiilor cu PRS ea poate fi foarte benefică: copilul exersează suptul, suzeta dă formă limbii, și o forțează să vină tot mai în față.
Suzetele cele mai indicate în general, nu doar pentru copii cu PRS, sunt cele fără bulb, de tipul Avent Soothie sau Nanobebe. Vezi AICI o scurtă explicație.
E foarte probabil să nu o poată ține singur în gurița, cel puțin o vreme, dar e foarte util dacă o ține părintele, măcar din când în când. Poate fi de ajutor și atunci când copilul doarme profund (în special noaptea) și baza limbii începe să se lase înspre faringe. Dacă i se oferă suzeta în acel moment, el începe să sugă și limba revine în față, eliberând calea respiratorie. Există și niște jucării speciale, Wubbanub, care se pot lipi de suzetă ca să o țină pe loc cât copilul doarme, și atunci nu mai e nevoie să fie ținută de părinte. Totuși, nu pot fi lăsați multă vreme nesupravegheați cu ele.
Myo Munchee
Myo Munchee este un dispozitiv ortodontic din silicon, care ajută maxilarul și mușchii feței. Doar 10 minute zilnice de exerciții de mestecat cu Myo Munchee pot îmbunătăți mușchii feței și maxilarului. De asemenea, ajută la dormitul cu gura închisă, poziția corectă a limbii în timpul somnului (adică lipită de cerul gurii), înghițire și respirație pe nas. Poate fi chiar un înlocuitor pentru suzetă.
Pentru copii de peste 18 luni, poate fi cumpărat direct de pe site-ul oficial Myo Munchee.
Pentru copii sub 18 luni, există Bebe Munchee, care poate fi achiziționată doar prin intermediul unui ortodont ce colaborează cu Myo Institute. În România: OrthoInstitute, București.
Studiu de somn
Printre primele lucruri care se verifică în străinătate la un copil cu PRS este să i se facă un studiu de somn pentru a vedea calitatea somnului în condițiile unei respirații problematice. La noi nu face parte din procedura de bază, însă există locuri în țară unde se poate face:
- Centrul de somnologie pediatrică Regina Maria, București
- Pediatrie3, dr. Sorin Man, Cluj-Napoca
Terapia Vojta pentru maxilar
Terapia Vojta ține de kinetoterapie și este un procedeu prin care se aplică stimuli externi folosind anumite tehnici speciale pentru a provoca automat aceleași reacții, de fiecare dată. Pe lângă foarte multe întrebuințări, această terapie este utilă copiilor cu PRS pentru că ajută la motricitatea orofacială, adică mișcarea maxilarului și a limbii. Înghițirea și respirația se pot îmbunătăți după folosirea acestor tehnici.
Pentru a beneficia de acest tratament, e nevoie de un consult neurologic inițial, care să ateste că i se poate aplica această terapie copilului, apoi se pot începe ședințele la un kinetoterapeut specializat pe aceste tehnici.