Nu e ușor să primești diagnosticul copilului tău, mai ales că implică probleme multe și diverse. Medicii care îl au în evidență te vor îndruma pe cât posibil cu pașii ce trebuie urmați, însă dacă nu au experiență cu acest sindrom, e posibil să ajungi mai greu la răspunsurile pe care le cauți. Pentru că sindromul Pierre Robin (numit medical și secvența Pierre Robin) e o afecțiune rară, e greu de găsit susținere medicală specializată în România.
Acest site îți este alături ca să te ajute să îți formezi propria echipă medicală: ce opțiuni de tratament există, la ce medici te poți adresa, și sprijinul altor părinți care au trecut prin experiențe asemănătoare. Cu timpul, copiii se întăresc și se adaptează — nu ești singură/singur în perioada asta grea.
Important: Acest site NU este creat de personal medical, ci de părinți care au trecut prin această experiență și au adunat aici informațiile și resursele găsite pe drum. Nu înlocuiește un consult de specialitate.
De unde începi?
Alege o secțiune de mai jos, în funcție de ce te preocupă acum:
Ce ai de făcut?
Un ghid pas cu pas cu primele lucruri de urmărit și de făcut.
Ce este PRS?
Explicații simple, pe înțelesul părinților, despre secvența Pierre Robin.
Respirația
Cea mai urgentă problemă: opțiuni conservatoare și invazive de tratament.
Hrănirea
Sonde, biberoane speciale și poziția potrivită pentru hrănire.
Sfaturi utile
Terapie oral-motorie, suzete, dispozitive și conturi utile de urmărit.
Poveștile părinților
Experiențe reale, povestite de alte familii care au trecut prin asta.
Medici
Recomandări de medici pe specialități și orașe din România.
După operație
Ce urmează după operația de palat.
Contact
Scrie-ne sau intră în legătură cu alți părinți din comunitate.