Andreea Maria, o fetiță de doi ani și jumătate din comuna Cernățești, Dolj, are secvența Pierre Robin și are nevoie de traheostomă permanentă și dispozitive medicale speciale pentru respirație. Familia ei a cerut ajutor pentru intervenții chirurgicale și echipamente medicale, medicii estimând șanse de recuperare de aproximativ 90% cu îngrijirile adecvate. Citește articolul — gds.ro (articol din 2014)
V. — ianuarie 2023, Cluj-Napoca
În săptămâna 29 de sarcină s-a văzut la ecografie că bărbia lui Victor era îngrijorător de mică. Nu părea a fi nicio altă problemă, nu s-a văzut vreun defect la palat; am fost și la un al doilea medic, dar în afară de retrognatism, nu mai era nimic în neregulă ce puteam afla doar din ecografie. Nu am vrut să ne asumăm riscurile unei amniocenteze, mai ales că eram deja la începutul ultimului trimestru, așa că am sperat că e vorba doar de o bărbie mică și drăgălașă, fără nicio altă implicație.
Am născut natural, și imediat ce mi l-au pus pe piept am știut că ceva nu e bine: bărbia nu era doar mică, era extrem de mică și de retrasă, nu și-ar fi putut închide gurița. Am aflat pe rând și despre celelalte probleme: palatoschizis (lipsă palat moale și puțin din cel dur) și poziția anormală a limbii, cu tendința de a cădea în faringe. Limba lui era complet blocată în despicătură, nu se vedea deloc când deschidea gurița, uneori nu reușea nici să plângă (în special atunci când nu era poziționat pe burtică), iar de înghițit nici vorbă, lapticul turnat în gurița lui rămânea tot acolo, calea de acces spre gât era blocată de limbă. Pe lângă faptul că nu putea fi hrănit (i s-a pus sonda pe năsuc), respirația era îngrozitoare, efortul lui pentru fiecare inspir era enorm, pieptul i se arcuia cu totul, abia după 3-4 încercări ajungea un pic de aer în plămâni, saturația de oxigen tot scădea constant.
Primele zile a fost hrănit doar cu sondă nazogastrică, deși am încercat împreună cu doamnele asistentele toate tetinele posibile. Am primit de la doamna Gianina Romanescu — consilier în alăptare din Timișoara, niște exerciții pentru limbă, dar aveam nevoie să îi pot atinge limba pentru ele, ori limba lui era complet în gât. Pentru că nimic altceva nu funcționa, mi-am făcut curaj să încerc exercițiile, și după multe încercări (masam încet baza limbii și încercam să o stimulez să iasă măcar puțin afară), am reușit să o prind, să o apăs în jos și să o trag încet până în față. Surpriza a fost că atunci când îi țineam limba apăsată cu degetul, el făcea totuși bine mișcarea de supt, doar că imediat ce nu mai făceam presiune, o scăpa înapoi.
Așa că următorul pas la care m-am gândit a fost să pun pe lângă deget o sondă subțire de sns prin care să împing cu seringa lapte în gurița lui. Miracolul s-a produs, el a reușit să înghită, și în felul ăsta am scăpat de sonda nazogastrică. În acest mod (scoteam limba din despicătură, o apăsam în jos, așteptam să înceapă să sugă bine, o trăgeam ușor în față, pas cu pas, iar când ajungea până la gingie, îi turnam cu seringa lapte pe lângă degetul meu) l-am hrănit o lună întreagă. O dată la câteva zile mai încercam cu biberonul, dar abia la o lună a fost limbuța lui destul de pregătită să stea în față fără presiune. Câteva zile am apăsat noi pe tetina de la Medela, dar după a prins mișcarea și a mâncat fără ajutor.
A rămas marea problemă a respirației. În prima săptămână ne-am folosit doar de poziționare potrivită: aproape mereu pe burtă, uneori pe o parte (în timp ce îl hrăneam), niciodată pe spate. Dormea doar pe mine, ca să știu că e în siguranță cât doarme pe burtică, și să îi pot simți respirația. Era mereu cu brățara de la pulsoximetru la mână, pentru că făcea atât de multe zgomote ciudate și diferite, și aveam nevoie să știu care zgomot înseamnă că limba lui a blocat total căile aeriene și are nevoie de ajutor urgent: îi țineam capul să fie cu fața în jos, ca gravitația să ajute limba să se lase mai în față până când saturația de oxigen revenea cât de cât la normal (grozavă nu avea cum să fie, dar măcar în limite normale). Am învățat încet în ce poziții respiră mai bine, am început să înțeleg din sunetele pe care le scoate și din felul în care i se mișcă pieptul dacă e vorba de secreții, dacă trece aerul de faringe, dacă efortul lui de a respira e în limite acceptabile, și neștiind altă soluție, am crezut că ne putem descurca așa și ne-am externat.
O zi mai târziu, după multe peripeții și spaime (nu reușeam nicicum să îi scoatem limba, și saturația de oxigen i-a scăzut brusc foarte mult), am ajuns la urgențe, la dl. dr. Mihut la ORL, unde i s-a pus un tub nazofaringeal, care merge până în spatele limbii să o împiedice să cadă în faringe (avea 8 zile). Suntem recunoscători că am ajuns la cineva care știa care e tratamentul potrivit pentru această situație, însă ar fi fost foarte util dacă ne-ar fi și spus cineva la ce să ne așteptăm în continuare. Deși am stat internați încă o săptămână, nimeni din personalul medical nu mai văzuse sau auzise de așa ceva și nu știau cum să ne ajute cu adaptarea, iar faptul că ni s-a spus că va ține tubul minim 6 luni ni se părea ceva de neconceput.
Perioada de adaptare la tub a fost extrem de grea, a făcut răni la nas, secreții îngrozitoare în gât, tot laptele îi venea înapoi pe tub, aspirat non-stop la fiecare masă/strănut/regurgitat, nu reușea să mănânce deloc, a fost o mare aventură. Până la 3 luni a respirat cu ajutorul tubului, dar s-a adaptat cu el mult mai bine, și cel mai important e că respiră fără efort (nu mereu grozav, dar fără efort). Am învățat încet cum să îi confecționăm noi tubul să nu îl mai rănească la nas, ce plasturi să folosim și cum să îi lipim ca să nu i se irite atât de rău obrajii, cum să îl aspirăm, cum să îi introducem tubul fără să îl deranjeze atât de tare, și după ce s-a obișnuit și el, a devenit totul mai ușor, și putem spune că nu e deloc imposibil să stea luni de zile cu tub, așa cum credeam inițial.
Pe lângă stresul de a avea grijă de un nou-născut cu probleme grave de respirație și de hrănire, cea mai îngrozitoare parte a primei perioade a fost lipsa de informații, faptul că medicii nu știau cum să ne ajute, că nu știam pe nimeni care să fi trecut prin asta și că deși aveam o echipă întreagă de rude și prieteni care să caute informații online, tot a fost o perioadă prea lungă de chin, frici și neputință până să înțelegem ce avem de făcut. Online se găsesc prea multe informații despre rezolvări foarte invazive (jaw distraction, tongue-lip adhesion, traheostomie...) și prea puțin despre cât potențial de recuperare există fără a apela la aceste metode, prin multă muncă și implicare, exerciții și masaj, insistat cu suptul prin orice metode mai mult sau mai puțin convenționale, fiindcă suptul e cel mai bun exercițiu pentru întreaga gură.
La 8 luni a avut operația la palat în Timișoara, la dl. dr. Paraschivescu. Recuperarea nu a fost ușoară, însă palatul arată grozav acum. Continuăm să lucrăm pe partea ortodontică și logopedică, însă acestea sunt aspecte minore față de experiențele prin care am trecut în primul an.
El e un copil extraordinar, bifează toate etapele de dezvoltare ca orice copil sănătos care nu a trecut niciodată prin spitale. E energic, vesel, curios, și se dezvoltă minunat.
V. — aprilie 2023
Povestea nu a fost încă adăugată pe site.
Ai și tu o poveste de povestit? Scrie-ne — poate ajută exact familia care are cea mai mare nevoie de ea, acum.