O altă problemă majoră pe care o au copiii cu sindrom Pierre Robin e hrănirea. Despicătura de palat împiedică formarea vidului, de aceea, în majoritatea cazurilor, copiilor cu PRS le este imposibil să fie atașați la sân sau să fie hrăniți cu biberoane obișnuite. Din acest motiv, mulți dintre ei vor fi hrăniți pentru o perioadă mai scurtă sau mai lungă cu sondă nazogastrică, sau vor avea nevoie de biberoane speciale.
E foarte posibil ca cel puțin primele zile copilul să aibă nevoie de sondă nazogastrică (un tub inserat pe nas, care ajunge până în stomac) pentru hrănire, pentru că pe lângă palatoschizis, nici limba nu are poziția corectă și îi este foarte greu, dacă nu chiar imposibil, să facă mișcările de supt și înghițit.
Unii copii vor rămâne hrăniți așa până la operația de palat (între câteva luni și 2 ani), în timp ce alții reușesc să învețe repede să se descurce cu un biberon special. Pentru a întări mușchii limbii și a stimula mișcarea de supt există exerciții ce pot fi făcute din prima zi; suptul degetului mamei sau folosirea unei suzete cu o formă similară degetului (ex: Avent Soothie sau Nanobebe) ajută extrem de mult în acest proces și pot face diferența pentru un copil hrănit prin gavaj.
Un kinetoterapeut e de mare ajutor, terapia oral-motorie poate aduce îmbunătățiri enorme în procesul de supt și înghițire. Doar că în primele săptămâni e posibil să petreceți mai mult timp prin spital, iar kinetoterapia să fie destul de jos pe lista de priorități. Până ajungi la un terapeut, există exerciții pe care le poți face chiar tu cu bebelușul, iar îmbunătățirile pot fi văzute deja după câteva zile. Vezi secțiunea Sfaturi utile pentru mai multe informații despre cum poți antrena limba micuțului.
Un exercițiu simplu cu multe beneficii: pune-i copilului pe buze degetul tău (curat sau cu o mănușă chirurgicală), până când va vrea să îl folosească pe post de suzetă. Apasă ușor cu degetul pe limbă în partea din spate și vino cu degetul înspre buze, aducând limba tot mai în față, puțin câte puțin. În acest fel, el învață cum să sugă cu limba în poziție corectă. Acest lucru o să ajute mult și cu respirația, pentru că încet-încet o să înceapă să țină limba cât mai spre gingie, fără să o mai scape în spate.
Sonda nazogastrică (gavaj)
Avantaje: relativ ușor de pus, nu necesită operație și cicatrici, părinții pot învăța să îl pună singuri acasă.
Dezavantaje: ușor de scos afară de către copil; nu e indicat să fie folosit pe termen foarte lung, deși în unele situații poate fi folosit și mai mult de câteva luni; complicații pe termen lung: iritații în interiorul nasului, în faringe și esofag, reflux, greutate în înghițire, și altele.
Poziția pentru hrănirea cu biberonul
Poziția ideală pentru hrănirea cu biberonul este pe plan înclinat, iar copilul va sta pe o parte. Poți încerca așa:
- pe pat, pe o pernă, sau
- pe genunchii tăi îndoiți.
Cu orice biberon, dar în special cu Medela, e foarte important să stea pe o parte, pentru că altfel se poate îneca.
Biberoane speciale
Există biberoane special create pentru a compensa problemele pe care le au copiii cu PRS (formarea vidului și suptul cu greutate datorat poziției limbii).
Medela
Tetina specială de la Medela este prevăzută cu un gât mai lung de silicon, care permite ajutarea hrănirii prin strângerea ei de către părinte, deci e nevoie ca bebelușul să se descurce inițial doar cu înghițirea laptelui pe care îl împinge părintele. De asemenea conține un filtru pentru a controla fluxul și a evita înecarea. E esențial să fie folosită în mod corect, altfel copilul se poate îneca.
How To Use Haberman Feeder by Mandy Haberman
Dr. Brown's
Biberonul cel mai indicat pentru palatoschizis este cel de la Dr. Brown's. E vorba despre biberonul clasic de la Dr. Brown's, doar că are în plus un filtru detașabil. Prin simpla scoatere a filtrului, devine o tetină normală, lucru foarte de ajutor după operația de închidere a palatului, când e necesară schimbarea tetinei speciale într-una normală.
Avantaje Dr. Brown's Medical (Special Needs):
- laptele curge controlat de copil prin simpla atingere și nu pompat de părinte, astfel se evită înecarea prin nesincronizare sau supradozaj
- eliminarea valvei detașabile după operație
- sistem de ventilație detașabil
- tetina este pe mărimi, în funcție de vârsta copilului
Dr Browns Specialty Feeding System
Nuk
Suprafața mare acoperă fisura boltei palatine în timpul hrănirii. Găurile pot fi făcute ulterior în funcție de nevoi și de instrucțiunile medicului. Nu toți copiii reușesc să folosească această tetină, dar merită încercată dacă Medela și Dr. Brown's nu au funcționat.
Gastrostomă
O opțiune pe termen lung pentru copiii care nu pot fi hrăniți pe cale orală este și gastrostoma — tub plasat direct în stomac printr-o mică tăietură.
Avantaje: nu se lipește pe față, deci mai puține șanse de a fi scos ușor de către copil, ușor de ascuns sub haine.
Dezavantaje: plasarea tubului presupune operație; se poate înfunda; sângerare/durere la inserare; probabilitate mare de a face vizite foarte dese la urgențe, pentru că în general părinții nu pot fi instruiți să îl îngrijească acasă complet.