Nu e ușor să primești diagnosticul copilului tău, mai ales că implică probleme multe și diverse. Medicii care îl au în evidență te vor îndruma pe cât posibil cu pașii ce trebuie urmați, însă dacă nu au experiență cu acest sindrom, e posibil să ajungi mai greu la răspunsurile pe care le cauți. Din experiența proprie și din cea a celorlalți părinți cu care am discutat, cu copii tratați în diverse centre din țară și din străinătate, iată cam care ar fi lucrurile pe care să le ai în vedere:
🌬️ Respirația
Primul și cel mai important aspect. Cum respiră copilul? Zgomotos? Cu mult efort? Urmărește-i pieptul și gâtul la fiecare inspir. Cum respiră dacă e pus pe burtică? În funcție de cât de greu respiră, va fi nevoie de o soluție. Vezi ce tratamente există în lume în secțiunea Respirația.
Pe scurt, dacă respirația e doar zgomotoasă, dar fără efort, va fi nevoie doar de atenție la poziție — se preferă poziția pe burtică. Dacă respirația e greoaie, cu scăderea saturației de oxigen și efort mare, atunci va fi nevoie de tub nazofaringian, sau în cazurile foarte grave traheostomă. Mai există și alte soluții, sunt descrise în secțiunea Respirația.
🍼 Hrănirea
E posibil ca inițial să fie nevoie de tub nazogastric, pentru că pe lângă palatoschizis, și poziția limbii îngreunează suptul și înghițitul. Dar asta nu înseamnă că e soluția permanentă. În funcție de cât de repede se adaptează copilul, va putea trece la suptul din biberoane speciale.
De reținut: mare atenție la poziția în care este hrănit cu biberonul. Poziția ideală pentru hrănirea unui copil cu Pierre Robin este așezat pe o parte, pe plan înclinat. Vezi mai multe în secțiunea Hrănirea.
🔬 Investigații
Pentru că în multe cazuri Pierre Robin se asociază și cu alte probleme, e nevoie să faci unele analize și ecografii, pentru a ști ce ai de făcut mai departe. Medicii te vor îndruma cu siguranță spre investigațiile necesare: ecografie cord, ecografie transfontanelară, ecografie șold, consult ORL, consult neurologic, teste genetice etc.
👅 Terapie oral-motorie
Ce poți face să îl ajuți să învețe cât mai repede care e poziția corectă a limbii e să o antrenezi. Asta îl va ajuta și la supt și la respirat. Vezi mai multe despre asta în secțiunea Sfaturi utile — Terapie oral-motorie. Recomand dr. Marinela Rata — Bacău.
🩹 Operația
În funcție de tipul de despicătură, de evoluția copilului, de centrul medical/medicul chirurg ales, operația de palat va avea loc aproximativ între 6 luni și 2 ani. Informează-te cu privire la cei mai buni medici, alege centrul unde vei vrea să fie operat micuțul tău și programează o consultație unde să pui toate întrebările pe care le ai.
🥣 Diversificarea
Medicul chirurg îți va explica ce anume să ai în vedere când începi diversificarea, în funcție de vârsta la care va avea loc operația. Fiecare medic are cerințe diferite legat de hrănirea cu solide după operație, deci e bine să fii pregătit.
🦷 Ortodont
Foarte probabil, micuțul tău va avea nevoie de îngrijire ortodontică. O vizită pentru a afla ce opțiuni există poate fi benefică cât de devreme. Recomand clinica OrthoInstitute din București (dr. Marinela Banica).
→ Vezi lista de medici recomandați
🗣️ Logoped
E esențial să ajungeți la un logoped bine pregătit, mai ales după operație, dar chiar și înainte. Există multe tipuri de exerciții și masaje care pot ajuta extrem de mult musculatura feței și a limbii, chiar pentru un bebeluș de câteva luni. Recomand clinica LogoBrain din Cluj-Napoca (logoped Mihaela Telcean).